Salud

La larga batalla por proteger a los niños mariposa

Este extraño padecimiento transforma la piel de los afectados en una capa tan fina como las alas de esos lepidópteros

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Epidermólisis bullosa (Enfermedad niños mariposa o niños de cristal) | Wikipedia

LA VOZ DEL SANDINISMO |

Diversas instituciones y organismos en muchas partes del planeta, trabajan para aliviar los padecimientos físicos y emocionales de centenares de menores, que sufren los daños que provocan en su piel una delicada enfermedad.

Las estadísticas indican que cerca de medio millón de personas en el mundo sufre Epidermólisis Bullosa (EB), una rara patología hereditaria, que afecta tanto la piel como las membranas mucosas de los pacientes: boca, esófago y zona perineal.

La literatura médica señala que las heridas causadas por esta dolencia parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones, tales como las infecciones, la desnutrición crónica y la anemia.

Asimismo destaca que en esta enfermedad para la que no hay cura en la actualidad, la piel de los niños es tan delicada como las alas de una mariposa, de ahí que se les llame “niños mariposa” o “niños de cristal”.

La EB se transmite cuando uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos, los cuales provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel.

Es una enfermedad crónica, no contagiosa, que generalmente se presenta en el nacimiento y provoca grandes daños emocionales, físicos y financieros, a las personas afectadas y a sus familiares.

Existen varios tipos, y aunque se desconoce la incidencia de ese mal, datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) estiman que se presenta un caso cada 50 000 a 100 000 nacimientos.

Especialistas de la OMS y otras entidades de salud avanzan en los estudios para hallar solución a este padecimiento, con la esperanza de curarlo o frenarlo.

Por ejemplo, la industria farmacéutica trabaja en el desarrollo de un vendaje que acelere la cicatrización y ayude a reducir el dolor y la infección.

Organismos regionales vinculados a la OMS apoyan varias investigaciones para mejorar el tratamiento al dolor, el tipo de curaciones, las protecciones oculares, la mejoría de la anemia y el estado nutricional, porque les duele comer y dejan de hacerlo.

La investigación más promisoria es la terapia génica, que busca corregir el defecto a nivel genético.

Una de las acciones en la lucha contra la EB es el establecimiento de protocolos de cirugías para las manos, entre otras alternativas, tendientes a mejorar la calidad de vida de los niños mariposa.

Con estos primeros avances, los científicos intentan sustituir el gen responsable de la dolencia para conseguir mejorar el contacto entre la epidermis y la capa situada debajo de esta, la dermis.

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